;

Жизнь с синдромом Хантера

Уход за ребенком с синдромом Хантера может повлиять на каждую сферу повседневной жизни, не только на медицинские потребности, но и на социальную и эмоциональную сферу, а также образ жизни

Предстоит много визитов к врачам и другим медицинским специалистам, которые подробнее описаны в данном разделе этого сайта. Возможно, вам придется попросить своего работодателя, чтобы вас отпускали с работы на приемы к врачам или для заботы о вашем ребенке. В буклете «Информация для работодателей», который вы можете найти на странице Семья и отношения, содержится дополнительная информация по этой теме.

Синдром Хантера эмоционально и практически повлияет на жизнь семьи и друзей человека с этим заболеванием. Для получения дополнительной информации о формах поддержки см. страницу «Ресурсы».

В этом разделе вы можете больше узнать о практических способах поддержки своего ребенка, своей семьи и самопомощи.

Медицинская помощь

Синдром Хантера может затрагивать несколько разных частей тела, а это значит, что в лечении вашего ребенка могут принимать участие несколько медицинских специалистов, чтобы помочь справиться с рядом симптомов. Их иногда называют многопрофильной командой медицинских специалистов (МПК).

Рекомендуется, чтобы при постановке диагноза было проведено полное обследование обычно поражаемых органов тела. Затем эти органы будут проверять с интервалами, зависящими от индивидуальных особенностей больного и от стандартной практики местных специалистов.

Обзор специалистов

Ниже перечислены некоторые из специалистов, которые могут входить в команду медицинских работников, заботящихся о вашем ребенке.

«Дневник пациента с синдромом Хантера» помогает отслеживать изменения, которые происходят с вашим ребенком между визитами к врачу. Целесообразно приносить записи с собой на визит к медицинскому специалисту: это может вам помочь в ходе беседы.