;

Сообщество и поддержка

Синдром Хантера оказывает значительное влияние на жизнь  ребенка, страдающего этим заболеванием, и на его семью не только с медицинской точки зрения. Родители и люди, оказывающие помощь больным, сообщают, что синдром Хантера влияет на сплоченность семьи, поэтому лица, осуществляющие уход за ребенком, чаще подвергаются стрессу и депрессии.

Родители и люди, осуществляющие уход за ребенком, могут отдохнуть, поместив его в детский хоспис или в учреждение социальной службы временного ухода. Местное общество больных МПС может предоставить вам более подробную информацию.

Обращение к психологу и другие виды поддержки могут помочь справиться с эмоциональным влиянием при жизни с синдромом Хантера. Ваш доктор может проконсультировать вас по этому вопросу.

Вам также может очень помочь дружба с другими семьями, на жизнь которых также влияет синдром Хантера. Местное общество больных МПС — хорошее место для начала.

Посетите страницу Ресурсы и прочтите рассказы пациентов и их близких, чтобы узнать, как это заболевание повлияло на других людей.

Подробнее >

Образование

Дети с синдромом Хантера могут иметь специальные образовательные потребности и физические ограничения, а это значит, что для них учебную среду необходимо адаптировать. Школьные правила, возможно, также должны быть гибкими касательно отсутствия ребенка на уроках, если у вас запланированы визиты к врачу в учебное время.

Некоторые дети с синдромом Хантера будут в состоянии учиться в общеобразовательной школе, тогда как другим будет лучше учиться в школе для детей со специальными образовательными потребностями.

Для детей с синдромом Хантера нейропатического типа рекомендуются следующие условия для учебного процесса: наличие различных вариантов гибкой учебной программы, адаптируемой для ребенка; предоставление индивидуальной поддержки; знакомые люди и распорядок дня; особое внимание следует уделять видам активности, которые нравятся ребенку;  наличие игровой зоны с мягким покрытием.

Буклет «Информация для учителей», который можно загрузить по ссылке, может помочь учителям вашего ребенка понять особенности синдрома Хантера и его влияния на учебный процесс.

Загрузить буклет «Информация для учителей»

Загрузить >

Работа

Если вы являетесь членом семьи ребенка с синдромом Хантера или помогаете осуществлять за ним уход, это также может повлиять на вашу работу. Возможно, вам придется отпрашиваться с работы или перейти на работу с гибким графиком, чтобы приходить на визиты к медицинским специалистам или заботиться о своем ребенке.

Буклет «Информация для работодателей», который вы можете загрузить по ссылке, следует использовать при обсуждении с работодателем адаптации и гибкости вашего графика работы.

Местное общество больных МПС также может предоставить информацию о ваших правах как лица, работающего по найму.

Загрузить буклет «Информация для работодателей»

Загрузить >

Жизнь молодого взрослого человека, страдающего синдромом Хантера

Молодым людям, страдающим синдромом Хантера, придется сменить педиатра на терапевта для взрослых пациентов. Ваша команда медицинских специалистов поможет скоординировать этот переход к новой команде и сделать его максимально плавным.

Во взрослой жизни человека, страдающего синдромом Хантера, появляется целый ряд проблем, которые нужно учесть. Вы можете взять на себя больше ответственности за свое лечение и самостоятельно о себе заботиться, вы можете планировать будущие отношения, работу и жизнь отдельно от родителей.

Буклет «Информация для молодых людей»,  который вы можете загрузить, может предоставить вам дополнительную информацию об особенностях жизни взрослого человека с синдромом Хантера.

Загрузить буклет «Информация для молодых людей»

Загрузить >