;

Сообщество и поддержка

Синдром Хантера оказывает значительное влияние на жизнь  ребенка, страдающего этим заболеванием, и на его семью не только с медицинской точки зрения. Родители и люди, оказывающие помощь больным, сообщают, что синдром Хантера влияет на сплоченность семьи, поэтому лица, осуществляющие уход за ребенком, чаще подвергаются стрессу и депрессии.

Родители и люди, осуществляющие уход за ребенком, могут отдохнуть, поместив его в детский хоспис или в учреждение социальной службы временного ухода. Местное общество больных МПС может предоставить вам более подробную информацию.

Обращение к психологу и другие виды поддержки могут помочь справиться с эмоциональным влиянием при жизни с синдромом Хантера. Ваш доктор может проконсультировать вас по этому вопросу.

Вам также может очень помочь дружба с другими семьями, на жизнь которых также влияет синдром Хантера. Местное общество больных МПС — хорошее место для начала.

Посетите страницу Ресурсы и прочтите рассказы пациентов и их близких, чтобы узнать, как это заболевание повлияло на других людей.

Образование

Дети с синдромом Хантера могут иметь специальные образовательные потребности и физические ограничения, а это значит, что для них учебную среду необходимо адаптировать. Школьные правила, возможно, также должны быть гибкими касательно отсутствия ребенка на уроках, если у вас запланированы визиты к врачу в учебное время.

Некоторые дети с синдромом Хантера будут в состоянии учиться в общеобразовательной школе, тогда как другим будет лучше учиться в школе для детей со специальными образовательными потребностями.

Для детей с синдромом Хантера нейропатического типа рекомендуются следующие условия для учебного процесса: наличие различных вариантов гибкой учебной программы, адаптируемой для ребенка; предоставление индивидуальной поддержки; знакомые люди и распорядок дня; особое внимание следует уделять видам активности, которые нравятся ребенку;  наличие игровой зоны с мягким покрытием.

Буклет «Информация для учителей», который можно загрузить по ссылке, может помочь учителям вашего ребенка понять особенности синдрома Хантера и его влияния на учебный процесс.

Загрузить буклет «Информация для учителей»

Работа

Если вы являетесь членом семьи ребенка с синдромом Хантера или помогаете осуществлять за ним уход, это также может повлиять на вашу работу. Возможно, вам придется отпрашиваться с работы или перейти на работу с гибким графиком, чтобы приходить на визиты к медицинским специалистам или заботиться о своем ребенке.

Буклет «Информация для работодателей», который вы можете загрузить по ссылке, следует использовать при обсуждении с работодателем адаптации и гибкости вашего графика работы.

Местное общество больных МПС также может предоставить информацию о ваших правах как лица, работающего по найму.

Загрузить буклет «Информация для работодателей»

Жизнь молодого взрослого человека, страдающего синдромом Хантера

Молодым людям, страдающим синдромом Хантера, придется сменить педиатра на терапевта для взрослых пациентов. Ваша команда медицинских специалистов поможет скоординировать этот переход к новой команде и сделать его максимально плавным.

Во взрослой жизни человека, страдающего синдромом Хантера, появляется целый ряд проблем, которые нужно учесть. Вы можете взять на себя больше ответственности за свое лечение и самостоятельно о себе заботиться, вы можете планировать будущие отношения, работу и жизнь отдельно от родителей.

Буклет «Информация для молодых людей»,  который вы можете загрузить, может предоставить вам дополнительную информацию об особенностях жизни взрослого человека с синдромом Хантера.

Загрузить буклет «Информация для молодых людей»