;

История Хантера и Кингстона

«У меня три сына. Хантер — мой старший сын, ему 7 лет. Он очень активный. С самого рождения он постоянно болел. Мы лежали в больнице или ходили на прием к врачу каждый месяц из-за ушных инфекций, которые сопровождались высокой температурой. У него была пупочная грыжа, которая так и не прошла. Я забеременела Кингстоном, когда Хантеру было 6 месяцев. К тому времени он постоянно болел.

На мой взгляд, они были нормальными, но у Хантера была очень большая голова. Я подумала: „Ну ничего, у твоего отца большая голова“. Хантер не начинал ходить, пока ему не исполнилось 13 месяцев. У него были ушные инфекции, болезненное состояние, кашель, простуды. У него начался насморк, когда ему было всего пару месяцев, и он так и не прошел.

Когда родился Кингстон, он 3 недели был в реанимации. Все началось с проблем с легкими, и после этого, такое ощущение, что он постоянно проходит ингаляционное лечение. У него всегда был насморк, а также ушные инфекции. Каждый месяц или два мы обращались в отделение скорой помощи или приходили на прием к врачу.

Вы действительно не знаете, чего ожидать от этого заболевания, потому что оно по-разному меняет каждого ребенка. На каждого из моих трех детей заболевание влияет по-разному.

- Бриттани, мама Хантера и Кингстона

Вы действительно не знаете, чего ожидать от этого заболевания, потому что оно по-разному меняет каждого ребенка. На каждого из моих трех детей заболевание влияет по-разному.

Утром я меняю им подгузники, одеваю их в школу, я вывожу их по очереди в школьный автобус. А потом, после школы — перекусы, ужин, забота о них, дать им попить, потому что они сами не могут это сделать. Мы играем с ними и уделяем им внимание до тех пор, пока не пора ложиться спать, и мы делаем это снова и снова каждый день.

Заболевание оказало влияние на когнитивные функции всех моих сыновей. Хантер почти не разговаривал, пока ему не исполнилось примерно 4 года. Мальчики ходили к логопеду и проходили лечение физических нарушений и сенсорных проблем. Хантер и Кингстон ходят в школу для детей с особыми потребностями. Что касается Кингстона, он почти такой же: хотя ему сейчас 6 лет, он знает всего около 60 слов. Обычно он использует только 10 слов в день. Он предпочитает зрительный контакт.

Мы нашли действительно хорошего врача, и она захотела провести обследование на задержку развития. Она сказала, что у нее есть предположение, основанное на внешнем виде Кингстона. Врач сказала, что хочет провести обследование, и что у Хантера могут быть такие же проблемы. Она направила нас к генетику, но мы не знали, в чем заключается проблема, пока нам не позвонили и не сообщили, что у мальчиков МПС II. Хантеру было 2 года, а Кингстону — 14 месяцев.

Это было трудное время, много слез, много отрицания. Вы не хотите думать, что с вашими детьми что-то может быть не так, они прекрасны независимо от всех этих насморков и всего остального. Но я была очень благодарна врачу за то, что она поняла это, просто взглянув на моих детей, и диагноз был поставлен в раннем возрасте.

Практически сразу после постановки диагноза я узнала, что беременна Нэшем, и мы сдали все генетические анализы. На 8-недельном сроке беременности мы выяснили, что у нас мальчик, а затем на 12-й неделе я узнала, что у него синдром Хантера.

Мальчики дарят всем так много любви. Хантер, да, он более агрессивный, но он также очень любит обниматься: первое, что он делает, когда он встает утром с постели, — обнимает меня. Их любовь ко мне — это то, что дает мне силы, нет ничего, чего мать не сделала бы для своих детей, и мы просто собираемся взять все лучшее из того, что имеем.

Вы не знаете, насколько вы способны любить. Каждый будет любить своих детей, но это похоже на новый уровень, потому что вы должны ценить своих детей за все, что они дают вам.

- Бриттани, мама Хантера и Кингстона

Мой совет другим родителям — найдите людей, у которых тоже дети с МПС II, с кем вы сможете встречаться лично. Увидеть этих маленьких детей, увидеть всех этих мальчиков, полных такой любви, — это просто придаст вам уверенности.

Другие родители, которые проходят через это, смогут рассказать вам, чего ожидать. Врачи предоставляют вам информацию со своей точки зрения, но они не понимают этого с точки зрения родителей, которые могут рассказать вам гораздо больше. Находясь рядом с другими семьями, вы знаете, что не одиноки, и на протяжении всего этого испытания вы не хотите быть в одиночестве, вам нужны другие люди, к которым можно обратиться. Это действительно имеет значение.

Вы не знаете, насколько вы способны любить. Каждый будет любить своих детей, но это похоже на новый уровень, потому что вы должны ценить своих детей за все, что они дают вам. Для них — это „обнимашки“ и любовь, и вы должны ценить эти вещи, и вам необходимо начинать с этого. Я не могу жить в состоянии „а что, если бы…“ Это определенно изменило меня.»