;

История Эйдена и Эй Джея

«Эйден родился красивым, здоровым мальчиком, но часто болел ушными инфекциями, которые, как нам сказали, типичны для детей. Ему дважды вводили трубку для вентиляции среднего уха, а затем, когда ему было полтора года, удалили аденоиды. Он часто болел простудами.

Когда ему было примерно 2 года, я заметила, что у Эйдена задержка речи. Мы рано обратились за помощью, и его педиатр предположил, что это просто то, через что проходят все дети, он наверстает упущенное. В течение года он проходил эрготерапию, физиотерапию и посещал логопеда. Тогда его педиатр предложил, чтобы мы обратились за консультацией к генетику из-за черт лица Эйдена; он хотел, чтобы его обследовали.

Нам нравится делать все, что делает мальчиков счастливыми. Что бы они ни делали, мы все это делаем как семья. Нам нравится вместе ходить в кафе ужинать. Хотите верьте, хотите нет, но они очень хорошо себя ведут, пока заняты игрой на своих iPad.

- Тони-Энн, мама Эйдена и Эй Джея

Не проходит и недели, чтобы мы не ходили на прием к врачу или специалисту, либо на последующее наблюдение или лечение, либо на школьную встречу, но Эйден и Эй Джей делают все это с улыбкой; их сила придает силы и мне.

Эйден много жует. У него есть соска, которую он любит жевать. Все их игрушки резиновые, о которые они не могут повредить зубы. Если они взволнованы, например, на игровой площадке, Эй Джей подбегает к другому ребенку и хочет поиграть, но толкает его. Он не делает это со злым умыслом, он просто не понимает, что такое быть дружелюбным. Мы постоянно напоминаем ему об этом. Они требуют много внимания и работы. Я всегда должна следить за ними, потому что они забираются в вещи, они выходят во двор, они бродят по дому и выходят из него.

Нам нравится делать все, что делает мальчиков счастливыми. Что бы они ни делали, мы все это делаем как семья. Нам нравится вместе ходить в кафе ужинать. Хотите верьте, хотите нет, но они очень хорошо себя ведут, пока заняты игрой на своих iPad. Нам нравится гулять на улице, мы очень любим находиться на свежем воздухе, и мальчикам это тоже нравится. Мы поиграем с ними и отправимся на пляж.

Когда нам сообщили диагноз, моя реакция была — полное отрицание, я была в гневе. Много эмоций. Это был шок. Хуже всего то, что это сразу сразило меня. Это было жестоко. Мне пришлось перевести дыхание.

Мы пришли домой, и до конца дня мы как бы отстранились от этого. Но на следующее утро мы оба подумали: хорошо, мы столкнулись с такой проблемой, и что мы будем с этим делать? Мы связались с множеством людей, которые подарили нам надежду. Моя сестра нашла общество больных МПС, и они сразу позвонили мне и прислали информацию и брошюры.

Мой совет: если вы чувствуете, что что-то не так, просто не останавливайтесь. Если вы заметили что-то странное, не позволяйте людям отмахнуться от этого. В любом случае пройдите обследования.

Наша поддержка — наш жизненный путь. Мы сразу же связались с обществом больных МПС. Поскольку это редкое заболевание, нас мало, и мы разбросаны по всему миру. Но была семья из северной части Джерси, у них два мальчика с МПС II, и они буквально вытащили нас из темной ямы. Эта поддержка удивительна, если не сказать больше. Мы получаем поддержку повсюду; все наши соседи знают мальчиков. Мы все время очень позитивно настроены. Никакого негатива. Положительные эмоции, счастье, надежда — это все, что у нас есть.

Эта поддержка удивительна, если не сказать больше. Мы получаем поддержку повсюду; все наши соседи знают мальчиков. Мы все время очень позитивно настроены. Никакого негатива. Положительные эмоции, счастье, надежда — это все, что у нас есть.

- Тони-Энн, мама Эйдена и Эй Джея

Я люблю каждую минуту, проведенную с ними. Я не принимаю ничего как должное. Каждый маленький шаг очень важен для нас, каждое утро, когда мои мальчики просыпаются, — это отличный день. Мы делаем для них все, чтобы сделать их счастливыми. И мы смотрим на все совершенно иначе. Это изменило нас в лучшую сторону. Мои мальчики многому нас научили. Знаете, возможно, они не умеют хорошо говорить, но они точно изменили нас как людей.»